Ботусова Маша 16 лет ДЦП ,Сбор на реабилитацию

Здравствуйте!
Меня зовут Наталья Ботусова, я мама Марии 16 лет(ДЦП, синдром Луи-Бар, атаксия-телеангиэктазия)
Машенька родилась с обвитием пуповины , 53 см, 3700. Нормальный ребенок, правда очень плохо спала по ночам, поздно села, мы делали ей массаж и тогда еще массажистка сказала, что похоже на ДЦП, но я ей не поверила, ведь невролог в районной поликлинике ничего не сказал, все нормально… Пошла в 1г2 мес как-то шатаясь, но я уже была в положении с третьим ребенком и решили, что родим третьего и будем серьезно обследовать долгожданную Машеньку.
В 1г7м поставили диагноз ДЦП , но мы продолжали обследовать ребенка, так как я не могла поверить в это. Вдруг, думаю, ошибка, и в 4 года поставил иммунолог еще хуже диагноз –синдром Луи-Бар.( это постепенное отмирание клеток мозжечка, атаксия, человек не может сам ходить, его сильно шатает).
2 нед я ничего не ела, очень переживала, но жить надо, рядом старший сын ( на 4 года старше Маши ) и младшая дочь ( на год младше) …
Начались постоянные поездки в ЕЦДКС МО В г. Евпатория, лежали В 18 больнице, нашли хорошего вертеброневролога, делали постоянно массаж и ЛФК.

После 10 лет стало хуже- перестала ходить сама, сначала с поддержкой, потом просто ползала, начался сильный тремор(( Смотреть тяжело, ведь девочка умная, все понимающая, и ползает... Спрашивает: « А я буду ходить как раньше? А помнишь- мы танцевали семейный номер «Веселая кадриль?», и т. д(((((
Перешли из ортопедической школы в очно-дистанционную. Теперь глаза стали уставать и зрение ухудшилось, за компьютером очень сильно напрягается и тремор усиливается((

К Маше ходит 2 р в нед логопед, теперь ее опять понимают по телефону!! Периодически проходим курсы нейропсихолога- лучше стала общаться, постепенно уходит зажатость, начала общаться с чужими людьми, научилась не допускать появления тремора или справляться с ним.

Ходим в бассейн 2 р в нед. Хорошо плавает на спинке, на животе похуже, но ничего, научится!))
13 лет занимаемся на лошадях. Сначала иппотерапией, потом Лечебной Верховой Ездой. С 8 лет принимает участие в фестивалях и соревнованиях. . Машу хвалит тренер за «хорошую голову», крепче стали мышцы спины, пресса, глаза фокусирует на предмете.

Два с половиной года назад нашли очень сильного тренера-реабилитолога, занимаясь с ней 2-3 р в неделю Маша опять научилась сидеть сама, не шатаясь, стоять сама, ходить , держась за стенку , сама себя пытается обслуживать.

Работает у нас один папа, я постоянно при Маше, ведь обслуживать ей себя тяжело, руки сильно дрожат, а когда одна дома остается ,то боится ходить по стеночке ( в детстве упала и ударилась о кровать, потеряла сознание, теперь когда одна дома- ползает(((

Обращаемся к вам за помощью – оплата курса реабилитационных тренировок у нашего тренера в центре здоровья «Код совершенства» . Декабрь и январь мы старались сами оплачивать, да и занятий было не много, а с 01.04.2018г.мае дочке надо пройти курс усиленной реабилитации.
Машеньке нужна постоянная реабилитация, у нее хорошие результаты и она перспективная девочка, и она верит, что сможет ходить как все люди.
Счет не смогла загрузить через Радикал, виснет.. загрузила в Яндекс фото "Счет на оплату тренера от 02.02.2018г" Как только смогу загрузить через Радикал- выложу.

25 зан.* 2500т=62500р
Остаток на карте СБ :4949р

К сбору 57551р.

Очень просим помочь нам пройти этот курс тренировок!
Вы не представляете какое счастье водить уже большого ребенка, слегка поддерживая под локоть, ( ведь раньше она просто заваливалась на меня и приходилось держать ее двумя руками((

ИНФОРМАЦИЯ О МАШЕ:

https://fotki.yandex.ru/users/botusova-natalia

ДОКУМЕНТЫ : папка «Документы Маши»

Награды :папка «Награды Маши»

Фейсбук: ( видео с реабилитационных занятий-тренировок)

https://www.facebook.com/nbotusova?fref=ts
https://www.facebook.com/profile.php?id=100017613310696


Сбор ведется на:
https://eva.ru/board/169.htm
http://puzyaka.ru/forum/showthread.php?t=46809
http://www.tamboff.ru/forum/viewtopic.php?t=213706
http://www.chayka.org.ru/forum/viewtopic.php?t=28547
https://forum.sibmama.ru/viewtopic.php?t=1525393
http://www.virtualireland.ru/showthread.php?t=73749

28 мая мы принимали участие в марафоне на Воробьевых горах , у МГУ.
Вот ссылка на репортаж с 5 канала.

http://www.5-tv.ru/news/132161/

Выписка от невролога 1 стр и 2 стр

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...952de-full.jpg
http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...f5367-full.jpg

Консультация нейрохирурга ( образование в головном мозге, доброкачественное)

http://s1.radikale.ru/uploads/2017/6...4b676-full.jpg

Реквизиты для оказания помощи:

ЯНДЕКС ДЕНЬГИ 4100 1531 3509204

PayPal nbotusova@mail.ru


Для рублевых переводов

Карта Сбербанка

63900238 9079985149 Наталья Александровна Б.

Или

Получатель БОТУСОВА НАТАЛЬЯ АЛЕКСАНДРОВНА

Счет получателя 40817810738044974220

Банк получателя МОСКОВСКИЙ БАНК СБЕРБАНКА РОССИИ Г.МОСКВА

ИНН банка получателя 7707083893

БИК банка получателя 044525225

Корреспондентский счет 30101810400000000225

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272

Адрес подразделения Банка по месту ведения счета карты
г. Москва ул. Петрозаводская, 9, к.2


Для валютных переводов


Получатель BOTUSOVA NATALYA ALEXANDROVNA

Счет получателя 40817810738044974220

Наименование Банка получателя и адрес
SBERBANK (HEAD OFFICE-ALL BRANCHES AND OFFICES IN RUSSIA) MOSCOW RUSSIAN FEDERATION)

SWIFT-код SABRRUMM

Код подразделения Банка по месту ведения карты (для внутренних переводов по системе Сбербанка) 38903801272


Телефон для связи : 8-916-645-21-33 Наталья

Всем спасибо за помощь Машеньке!!

Добрый вечер всем форумчанам!
15 февр перевод на яндекс-деньги 1000 р со словами"Здоровья и чтобы собиралась сумма быстро и легко!"
Спасибо Вам огромное!! Спасибо за внимание, заботу и теплые слова!!!



В пятницу напросились к тренеру "посмотреть" Машу , так как давно не были и неизвестно когда попадем(((. Около дома на улице Анна М. Посмотрела как Маша выполняет основные упражнения, объяснила как сейчас с дочкой надо ходить по улице, держать уже не под руку, а под мышки слегка поддерживать, и следить, чтоб "не вешалась" на меня. Сказала, что нужен следующий курс тренировок, так как надо идти дальше, не стоять на месте, Маша растет, многое быстрее" доходит" до нее, что раньше она не понимала..
Фотографии разместила на яндекс-фотоhttps://fotki.yandex.ru/users/botusova-natalia/

Сбор идет очень медленно, боюсь, что не успеем собрать к 1 апреля..((

Пока Машулька дома занимается сама, стоит 3 мин, отрабатывает шаги, но, к сожалению, пытается удержать баланс руками, что категорически нельзя по словам тренера, ведь мы так не ходим..

В выходные занимались по программе Лыжи мечты на горных лыжах, нам выделили грант 10 занятий, снимаем видео с лыж и отправляем тренеру Анне, она корректирует( наша цель-пойти самой, а не научиться кататься на лыжах, роликах, и т д), то есть все упражнения должны быть подводящими к шагам.


Очень просим помочь нам пройти курс лечебных тренировок у нашего тренера-реабилитолога Анны М. Дочка достигла огромных успехов, занимаясь с ней. И мы верим, что в будущем она пойдет сама!

Даже небольшая сумма сделает доброе дело, окажет помощь девочке. Спасибо Вам за внимание и заботу!

По счету: 62500р.

Собрано на СБ 4949р
на яндекс-кошелек 1000р

Всего собрано 5949р

К сбору 56951 р.

Мама Наташа и Маша

Добрый вечер всем форумчанам!
Начались каникулы , но заниматься все-равно надо)) Повторяем алгебру и геометрию, а еще по инету смотрим варианты ОГЭ по русскому и отрабатываем устную часть,описание картины или фото у Маши совсем плохо получается.. Ничего, время есть и научится дочка)
Сегодня были на занятиях на лошадях. В марте соревнования и надо готовиться, повторять ТЕСТ А( езда по буквам, остановка в середине, свободный шаг) . Когда откатаем на 70%, то будем сдавать ТЕСТ В, посложнее чуть.
Вечером были у ортодонта в районной поликлинике, Маша носит пластинки и мы раз в месяц показываемся врачу. Очень следим за зубами, так как лечить Маше их тяжело, сразу возникает сильный тремор, ее жутко трясет от волнения, а как сверлить тогда?..

Потом были в ближнем Храме, сегодня начало поста, Маша сама захотела зайти...

Переводов сегодня не было..

Очень ждем и надеемся на Вашу помощь...

По счету: 62500р.

Собрано на СБ 4949р
на яндекс-кошелек 1000р

Всего собрано 5949р

К сбору 56951 р.

Маше еще немного осталось и она пойдет сама, мы все и она особенно верит в это!

Помогите нам собрать на курс реабилитационных занятий...
Спасибо всем помощникам!

Добрый вечер всем -всем форумчанам!

Вот и закончились каникулы и вместе с ними наши занятия по программе"Лыжи мечты" Нам выделили грант на 10 занятий, но этого мало , Маша под конец уже увереннее стояла на ногах и съезжала с горы, общая физподготовка подросла, так что будем стараться как-то и дальше иногда посещать занятия, но теперь уже по 1600р..

[URL=http://radikale.ru/]
[URL=http://radikale.ru/]
[URL=http://radikale.ru/]

Сегодня первый учебный день, пока дистанционно занимается дочка, по русскому яз. учитель хвалила , хорошо тест написала, по литературе тоже очень хорошо " Евгения Онегина " знает и отвечает, а вот с физикой сегодня посложнее было, призабыла за каникулы, так как занимались мы с ней , в основном, алгеброй, геометрией, русским и лит-рой..

Завтра тоже дома, лошади отменились из-за холодов.
Переводов совсем нет, сбор стоит, очень переживаю, что не успеем собрать к 1 апр. и не сможем начать столь необходимые тренировки с нашим реабилитологом Анной Миляевой..

По счету : 62500р.
Собрано: 5949р.

К сбору: 56951р.

Нам очень нужна Ваша помощь, пожалуйста, не проходите мимо Машеньки, очень тяжело постоянно реабилитировать ребенка-инвалида...

Добрый вечер, дорогие форумчане!

Перевод на яндекс деньги 27 февр 500р Огромное Вам спасибо за помощь Машеньке!!!
и на СБ 1 марта 51 р. Спасибо за помощь и здоровья Вам!!!

Сбор идет.. Правда очень медленно...

По счету 62500р

Собрано на яндекс деньги 1500
на СБ 5000р

Итого собрано 6500р

К сбору 56000.

ДО 1 АПРЕЛЯ 2018г.





Очень переживаю, что не успеем собрать нужной суммы и дочка не сможет получить весь курс реабилитационных тренировок..

Большой перерыв делать нельзя и мы решили один раз " показаться " тренеру Анне М. На завтра назначено занятие на 8-00 в ЦСКА.
Маша очень волнуется, так как давно не было занятий... Дома по-прежнему занимается утром и днем, но что завтра скажет уважаемый и любимый реабилитолог ?
Сегодня и вчера был логопед: массаж языка, щек, отработка правильного дыхания, речи..


Всех благодарим за помощь и внимание к дочке! Дай Бог всем здоровья!! Это самое главное в жизни, когда его не имеешь, то особенно ценишь ...

Помогите, пожалуйста, пройти следующий курс реабилитационных занятий Машеньке!!

Добрый вечер, дорогие форумчане!!

Всех женщин поздравляем с Праздником Весны! Улыбок, радости и , конечно же, здоровья!!

Перевод 06.03. на СБ 1500 р от Антона Ароновича с сообщением:" Машеньке"

Спасибо Вам огромное и низкий поклон!! Спасибо за помощь дочке!! Даже настроение поднялось )) Здоровья и благополучия Вам и семье Вашей!!!

По счету: 62500 р
На СБ 7500р
НА яндекс деньги 1500р
Итого собрано : 9000р

К сбору: 53500р
До 1 апреля.

[[/URL]

Несколько слов о жизни Маши: 6 марта были занятия на лошадях и , может весна так действует, или что-то другое, но мерин Дени, на котором Машенька часто занимается, очень активно вел себя и постоянно норовил пуститься рысью.. Пришлось взять его под уздцы, а у Маши сразу плечи вверх поднялись, тремор тут же, напряглась вся , испугалась, ведь раньше такого поведения за этим конем не замечалось. На что тренер сказал:" Ничего, пусть знает, что лошади по -разному ведут себя , пусть привыкает к быстрому шагу, удержится!" После занятий Маша сказала, что было интересно, но так она еще не разу не уставала на лошади, и в 20-00 уже легла спать.

В среду 7 марта было 8 уроков, днем логопед приходила.. Среда тяжелый день из-за такого количества уроков, я ей помогаю набивать примеры или открывать нужные файлы, чтобы быстрее было , ведь у нее все в 3 раза медленнее получается, а успеть надо очень много!
Сейчас начали подготовку по русскому к ОГЭ. Маша диктует сочинение, а я , как ассистент, набиваю в компьютере. Потом она меня сменяет, получается очень продуктивно, каждый день по сочинению 70 слов, постепенно " рука набивается" и у нее лучше получается говорить, описывать, излагать свои мысли.
Завтра занятия по горным лыжам. По гранту мы уже отзанимались и теперь приходится за свой счет, но это хорошая нагрузка на ноги, пресс и удержание равновесия, да и Маше нравится быть " как все люди", ведь она видит, что на нее оборачиваются, косятся.. переживает и стесняется..

Спасибо всем за помощь дочке!! Сумма к сбору еще очень большая, нужна помощь до 1 апреля, пока хватает на 3( с небольшим ) занятия, одно из которых мы уже позанимались... Каждый рубль приближает Машеньку к заветной цели- пойти самой, без помощи других людей! Помогите, пожалуйста, девочке!
,

Добрый вечер, дорогие Форумчане!
У нас перевод на яндекс-кошелек : 300р 10.03 Огромное Вам спасибо за помощь дочке!! Здоровья и счастья Вам и семье!
На СБ : 200 Р 10. 03 Ольги Анатольевны со словами: "На реабилитационные занятия Машеньке". Спасибо и низкий поклон Вам!! Благодарим за помощь дочке!

По счету : 62500р.
На карте СБ :7700р
На яндекс кошелек : 1800р
Итого собрано:9500р.

К СБОРУ:53000р.

У Машеньки очень тяжелый диагноз- синдром Луи Бар, клетки мозжечка постепенно отмирают и человек теряет равновесие. А Маша, после того как постепенно перестала ходить сама стала ползать, смогла опять сидеть ровно, не шатаясь , встать на ноги и даже делать два шага! Сейчас дочь может ходить , слегка придерживаясь за стенку, стоять 1-2 мин, делать два шага и останавливаться , не падая! Все это стало возможным благодаря грамотным реабилитационным занятиям с тренером Анной М. в течении 2,5 лет. Очень просим помочь пройти следующий курс реабилитации с 1 апреля. Дочка опять обрела смысл жизни, поверила в себя, в свои силы, улыбаться стала!! Очень тяжело вспоминать когда в 2014 году на 8 Марта она пролежала весь день в постели с сильным тремором, уже рукой махнув на себя и плача.., не смогла встать сама ..

Добрый вечер всем-всем форумчанам!
У нас перевод на СБ от Екатерины Ж. 13 марта +1000 р
Огромное Вам спасибо за неоднократную помощь дочери!! Здоровья и сил , душевного спокойствия!)
14 марта на СБ +300р от Натальи И.
Благодарим от всего сердца за помощь Машеньке! Всего Вам самого наилучшего1 Спасибо за помощь дочке!

По счету 62500р
Собрано 10800р

К сбору 51700р.

Срок начала занятий-1 апреля. Осталось очень мало времени, не проходите мимо Машеньки, помогите, пожалуйста, пройти еще один курс реабилитационных занятий.

Вчера были у вертеброневролога . Мы наблюдаемся уже 13 лет у этого врача и очень ценим ее мнение. Она похвалила Машу, по опорно-двигательному аппарату все более-менее нормально, а это уже хорошо, ведь дочка часто падает и могут смещаться кости таз шейного отдела или других частей тела.. Сказала, что горные лыжи Маше идут на пользу и надо продолжать занятия пока есть снег и не переживать, что не ходим пока в бассейн.( а в бассейне ей надо плавать активно минимум час- полтора , а не 45 мин.. по словам врача..) Еще сказала, что надо обязательно продолжать занятия с тренером Анной, так как организм хорошо реагирует на эти нагрузки, нет зажатостей, мышцы нарастают, укрепляется организм и , главное, устойчивее становится, равновесие лучше держит( у нас самая большая проблема в потере равновесия и слабости мышц((( Сеанс длился 35-40 мин, достаточно болезненно, с банками и т д.. но зато эффект мы за 13 лет знаем) Маша уже не плачет как в первые года, терпит, знает, что надо) Особенно больно бывает когда работают с шеей или костями таза..Теперь вся спина у дочки в следах от банок..

Сегодня было 8 уроков, очень тяжело.. и морально и физически.. Хорошо, что дистанционно. На алгебре и геометрии была рядом с Машей( вспоминала сама 9 класс, чтобы потом объяснить ей и помочь сделать д/з) Днем приходила логопед-дефектолог, а после нее Машенька легла спать и тут же уснула на 40 мин, как раз проснулась к биологии. Вообщем, надо все успеть , в она очень устает с такой нагрузкой, но держится стойко! Два раза в день занимается упражнениями от тренера Анны, не пропуская эту самую важную часть жизни!))

Спасибо всем за помощь дочке!! Низкий поклон всем нашим благотворителям!!

Добрый вечер, дорогие форумане!
Сбор наш совсем встал и стоит.. Переводов не было за эти дни..
Но еще один раз мы сходили на реабилитационные занятия к тренеру, так как делать большие перерывы нельзя, домашнее задание это хорошо выполнять, но надо показываться специалисту и выявлять ошибки, пока они не закрепились..
( Это уже второе занятие было от нового сбора)
Сегодня проверяли прямой и косой пресс, приседания глубокие( очень хорошо стала вставать с них, похвалили ее), подъемы на тумбу( четырехглавые мышцы). потом обязательно несколько шагов самой пройти, потом с тренером, ( лучше стала,не так сильно облокачивается на сопровождающего)В заключении шаги самостоятельно по стенке и ( после занятия) ходьба по лестницам вверх-вниз. В общей сложности 1ч 20 мин. Больше не смогла, устала очень, полностью выложилась..
Тренер похвалила в целом, но сказала, что надо двигаться вперед и нужны регулярные занятия , это более эффективно, чем так редко..
Мы очень просим помочь собрать на этот курс реабилитации, у Маши уже очень большой перерыв, она научилась хорошо стоять и даже делать 2 шага, все-это стало возможным благодаря Вашей помощи! Просим не оставить Машеньку и в этот раз! Она очень хочет сама ходить и сможет, добьется этого. Не проходите мимо дочки...
( В школе сейчас заметно лучше стало по алгебре и геометрии, твердые 4, и это радует! По обществознанию и литературе пошли пятерки)) Старается везде ..

По счету 62500
Собрано 10800
К сбору 51700.
Помогите Машеньке осуществить свою мечту- пойти самой!
Coinmarketcap Telegram Bot
Coinmarketcap Telegram Bot
Coinmarketcap Telegram Bot
Coinmarketcap Telegram Bot