У таких деток, как Анечка-особенных, нарушен эмоциональный контакт с внешним миром. И задача взрослых-установить контакт любым путём. В Кременчуге, где мы живем-нет специалистов, которые бы хорошо знали проблему аутизма. Как медиков, так и педагогов. То, что ребенку поставили такой диагноз, как УО-это полный бред!!! "Прости им Господи, ибо не ведают, что творят...". Только Господь и небезразличные люди помогают нам не потерять НАДЕЖДУ, что Аня войдет в наш мир. "Стену" из безликих бюрократов и снобов, которые говорят о нашей доченьке, что она просто невоспитана-не хочу даже пытаться пробивать. Все равно не поймут. Работа с такими детками, как Анечка ведется годами. В ней ( в работе) есть и регресс ( к сожалению!) и прогресс. И последний дается очень тяжко-только упорством и верой родителей и педагогов. Особенность детей с синдромом РДА такова, что любой малейший стресс может свести на нет все достижения ребенка. Мы это уже увидели в нашей ситуации, к сожалению. Сейчас на Украине морозы, любые погодные изменения-негативно влияют на таких деток (особенных!!!). У них очень сильная метеозависимость, ребенок -не виноват! И Аня поэтому кроме того как за руку таскать, ничем не занимается. Сидеть совсем не дает, чтоб только следом шла за ней. Смотреть мульты и сказки престала, а новое ничего не хочет. Ведет себя очень беспокойно.
Я стою у темного окошка... Тонкий крестик острыми краями впился в крепко сжатую ладошку... Я прошу у неба подаянья... Боже, забери мои тревоги... Боже, смой дождем мои печали... Боже, укажи мне ту дорогу, где меня бы близкие встречали - те, кому так важно, что со мною... Те, кто за меня душой болеет... С кем, как за кирпичною стеною... Те, кто без корысти пожалеет... Кто поддержит в трудную минуту... Кто со мной одним дыханьем дышит... Мои свечи гаснут почему-то... Боже, дай мне знак, что Ты услышал... Как учил Ты, так я жить стараюсь - верить! Не просить и не бояться. Я к Тебе так редко обращаюсь... Помоги душе живой остаться...
Большинство украинцев не знают, что такое аутизм, чем он угрожает ребенку и как можно преодолеть проблему. Широкой общественности неизвестно, что аутизм не лечится медикаментами или операциями, а нуждается в постоянных занятиях с ребенком, применением специальных методик, особенного питания. Этим и предопределяются определенные особенности благотворительной помощи детям-аутистам в нашем государстве. За рубежом никому не придется объяснять, что комплексная система занятий для таких детей – жизненная необходимость, аналогичная кардиохирургическому вмешательству для малыша с тяжелым пороком сердца. В Украине же такой информацией владеет только незначительное количество узких специалистов. Поэтому благотворительность в работе с детьми-аутистами – это еще и просветительская деятельность. АУТИЗМ – отстранение от окружающего мира, погружение в собственные переживания, ориентация на самого себя. Человек не может контактировать с окружающим миром, не «видит» других людей, не способен адекватно на них реагировать, находить точки взаимодействия, идти на контакт, проявлять эмоции, разговаривать, и тому подобное. Ребенок-аутист часто заслоняет ладошками глаза, уши, избегает прямого взгляда (когда кто-то пытается смотреть ребенку в глаза, он поворачивается в другую сторону или закрывает глаза). Аутисты не осознают, что значит «мама», «папа», они остаются эмоционально холодными к ближайшим людям. Ребенок будто выстраивает стенку, барьер между собой и другими, не идет на контакт сам и не позволяет другим заходить в его мир. Такой ребенок смотрит не на людей, а сквозь них, в сущности, их не видя. Другие дети просятся к маме на ручки, что-то щебечут, прижимаются, обнимаются, плачут, когда мама идет, радуются, когда мама возвращается. С аутистами такого нет, близкие люди для них – пустое место. И это жуткое ощущение. Если начать реабилитацию аутистов в раннем возрасте (до 2 лет), то в 60% случаев они успешно адаптируются к окружающему миру и впоследствии идут в обычную общеобразовательную школу. Психиатры постоянно отмечают, что в работе с такими детьми ценен каждый день, каждый час. К сожалению, немало аутистов в нашей стране не получают надлежащей помощи. В первую очередь – через низкую осведомленность населения к этой проблеме. Большинство украинцев не знают, что такое аутизм, чем он угрожает ребенку и как можно преодолевать проблему. Второй негативный фактор – отсутствие государственного финансирования. Дело в том, что расходы на одного такого ребенка составляют около двух тысяч долларов в месяц. Эта фантастическая, на первый взгляд, сумма собирается из целого ряда расходов. Для реально действенной помощи аутисту необходимы интенсивные занятия с 5-6 специалистами в день. С малышом должен регулярно работать логопед, психолог, дефектолог. Ребенок не просто учится говорить, идти на контакт с людьми, но и постепенно учится нормально есть, играться, одеваться, вести себя на улице без истерики. Одно занятие у такого специалиста стоит минимум 100-200 гривен. Проблема еще и в том, что небольшим курсом в 20-30 дней здесь не ограничишься. В большинстве случаев для получения необходимого результата нужно заниматься с аутистом не полгода и даже не год, а несколько лет. Кроме того, большинство аутистов нуждаются в диетическом питании (без глютена, то есть без пшеничных белков, и без казеина – компонент молочных продуктов). Родители не получают ни одной материальной помощи, кроме той, что в соответствии с действующим законодательством, предоставляется детям-инвалидам. Но официальное установление диагноза и оформление инвалидности забирает очень много времени (особенно в небольших городах и отдаленных селах). И этих средств все равно не хватает на реабилитацию малыша. Если семья аутиста имеет стабильный доход, то ребенок получит надлежащую помощь, и в обществе будет на одного инвалида меньше. Если же семья малоимущая, выход один: искать нужные суммы у спонсоров, благотворителей, чтобы оплатить занятия у специалистов. Но главная проблема заключается в том, что большинство украинцев не понимают жизненную необходимость систематических занятий для такого ребенка. Чрезвычайно трудно объяснить благотворителю, на что именно идут такие значительные средства. Практически каждый украинец сегодня знает, что такое рак, СПИД, и когда деньги собираются на лекарства для онкобольных малышей, то ни у кого не возникает вопрос: зачем? С аутизмом другая ситуация. К сожалению, лекарства от аутизма до сих пор не существует, ни одна операция не способна помочь. Невозможно собрать определенную сумму и полностью вылечить ребенка. Аутисту необходима системная помощь, растянутая во времени. Болезнь непростая, поэтому до появления позитивных сдвигов может пройти не один месяц настойчивой работы. Иногда на это идут долгие годы. Причем точный прогноз – какие именно изменения состоятся, через какое время – не может дать ни один специалист. Каждый аутист – индивидуальность, у каждого ребенка процесс адаптации, развития, происходит по-своему. Поэтому родители должны тратить много времени, каждый раз объяснять спонсорам, что немалые пожертвования – это не залог полного выздоровления малыша. Невозможно сделать что-то (как, например, вырезать опухоль у онкологического больного), чтобы случилось исцеление. Ребенок благодаря системе занятий сможет жить полноценной жизнью, он не будет инвалидом, но все равно будет иметь определенные отличия от того, что психиатрия определяет нормой. И на такой откровенный разговор о своем «особенном» ребенке может пойти не каждая мама. Ведь реакция потенциальных спонсоров может быть какой угодно. Людям необходимо объяснять, что этими средствами мы поможем ребенку получить нормальное образование, иметь друзей, создать собственную семью, работать, найти общий язык с окружающим миром. А для начала - узнавать свою маму, эмоционально реагировать на родителей, смотреть не сквозь людей, а на людей. Если этой помощи не будет, то в стране будет на одного неполноценного человека больше.
Форум
